Att trappa ner psykiatriska mediciner – en nybörjarguide (av Gianna Kali)

Jag har postat denna text tre gånger sedan jag startde bloggen. Det är en en slags sammanfattande orientering för att hjälpa människor dra ner på psykiatriska mediciner (psykofarmaka) så säkert som möjligt. Här finns länkar till Internet-resurser skrivna av professionella som man kan ta med till sin doktor så att han/hon får rätt hjälp. Det är ingen hemlighet att jag gjorde allt det svåra helt själv och att mina läkare stod vid sidan om och i bästa fall samarbetade…

För mer utförlig information om att trappa ner mediciner se min ”om”-flik.

Vare sig du vill sluta med mediciner helt eller bara minimera det du tar, är det första jag rekommenderar dig att läsa en artikel av Joanna Moncrieff. Den handlar huvudsakligen om att trappa ner neuroleptika, men mycket kan appliceras på annan psykofarmaka. Denna artikeln kan skapa rädsla hos dem som vill sluta med mediciner, men jag tycker det är viktigt att människor förstår att det finns verkliga faror och risker associerade med att trappa ner – särskilt snabb nedtrappning och utan lämpligt stöd.

Det finns en varning för riskerna med psykofarmaka-nedtrappning här. Detta skrevs för ett tag sedan och jag har nu ändrat i det. Det talar utifrån mig när jag fortfarande behövde mina mediciner. Jag har sedan dessa helt slutfört min nedrappning och mår långsamt bättre.

Jag vill också återigen starkt rekommendera Peter Breggins bok: ”Your Drug May Be Your Problem: How and Why to Stop Taking Psychiatric Medications.” Jag har läst en hel del av David Healy. Han erbjuder många insikter särskilt inom antidepressiva. Hans webbsida finns här. På forumet Paxil Progress [Paxil är detsamma som Seroxat] finns det många diskussioner om hans arbete. Det är ofta inte tillräckligt konservativt och möjligheterna att överföra kunskaperna till Prozac [fluoxetin/Fontex i Sverige] är överskattade. Många människor lyckas bättre genom att helt enkelt trappa ner så sakta som möjligt från den ursprungliga medicinen de gick på.

Andra gillar Joseph Glenmullens arbete med antidepressiva. Jag har har inte läst det men man har sagt mig att han föreslår för snabb nedtrappning för mång. Jag nämner det här för att många läkare tycker om att höra om dessa fenomen från andra läkare.

För att trappa ner från benzodiazepiner, är Heather Ashtons manual den bästa hjälpredan som skrivits av någon professionell. Den är dock inte alls så försiktig som den skulle kunna vara, även fast hon är ganska bra på att själv beskriva sådana begränsningar.

De ovannämnda är professionella med expertis och erfarenhet inom änmet. De kan hjälpa och stödja dig när du pratar med andra professionella.

Jag har funnit, på gott och ont, att det är de organiserade patienterna på nätet som vet mest om nedtrappning och som är de mest försiktiga och som ger bäst råd, även om det också kan vara bristfälligt. Alla är offer för sina egna föreställningar eftersom vi har att göra med en värld av anekdoter som inte har blivit systematiskt utforskad. I detta har läkare mindre anekdotisk erfarenhet, helt enkelt för att de har inte haft att göra med den stora volymen av människor vi som frekventerar dessa underjordiska internetvärldar har. Jag säger detta både som en person som har fått kämpa för att bli bra och som en professionell inom området.

Alltså, dessa böcker är givande och viktiga. Men enligt min erfarenhet tycker jag inte att de går tillräckligt långt (jag har läst vissa och vet en del om andra). De tar inte upp diet och näringsfrågor och de betonar inte alls hur långsamt många människor måste trappa ner. Breggin går så långt som att säga att personer som tagit neuroleptika i många år kan behöva vänta upp till två månader mellan varje steg i nedtrappningen. Detta nämns dock bara en gång och kortfattat. Vad jag erfarit är att för många människor är det nödvändigt att vänta en längre tid mellan nedtrappningarna oavsett vilka läkemedel det handlar om.

Det finns människor som jag har haft kontakt med som har slutat tvärt (s.k. cold-turkey), men finns många faror med detta och risken för långvariga utsättningssyndrom eller helt återfall är mycket hög. De mest framgångsrika kommer att ta månader på sig och i vissa fall, för personer med höga doser och flera olika mediciner, kan det ta år. Jag faller i den senare kategorin. Det tog mig lite över sex år att bli fri från sex olika mediciner. Tålamod är nyckeln. Detta är något jag har behövt utveckla och när jag misslyckats med att ha tålamod har jag behövt genomlida konsekvenserna av alltför snabb nedtrappning, och har behövt öka dosen efter att ha fått hemska utsättnnigssymtom, en gång i två månader innan jag förstod vad som pågik. Det finns i allmänhet ingen anledning att lida i någon större utsträckning, men en viss grad av besvär och otrevliga symtom bör man ta med i beräkningen.

Breggin föreslår vad som blivit känt som 10 %-regeln. Oavsett vilken medicin det gäller ska dosen inte minskas med mer än 10 % åt gången. Även när man har dragit ner till en viss nivå, ska nästa nedtrappning inte överstiga 10 % av den nya dosen. Därför minskar mängden milligram man drar ner vid varje nedtrappningssteg. Till slut blir det fråga om bråkdelar av milligram. Jag har funnit det lämligt att ibland till och med dra ner med mindre andelar än så. Så lite som 5 % och vissa som drar ner på benzodiazepiner kan gå i steg på 2,5 % eller mindre. Att dela på piller räcker inte alltid. Ibland blir det nödvändigt att lösa upp pillren (i vatten eller annat) och mäta upp med pipett eller liknande (s.k. titrering). Ibland kan det gå att få tag på medicinen i flytande form via recept. Ett annat alternativ är att ta med medicinen till ett särskilt apotek som kan krossa och blanda till kapslar av lämplig storlek. Detta är dyrare men om man har råd kan det vara mycket praktiskt.

Noter att vissa typer av medicin inte ska lösas upp, krossas eller skäras. Särskilt depåmediciner. Detta vore mycket farligt.

Fysisk aktivitet kan vara en viktig del av nedtrappningen, men måste oftast begränsas till lugna promenader eller kanske simning. Alltför ansträngande aktivitet kan överstimulera och göra utsättningssymtomen större.

Min egen erfarenhet med träning är att före min aggressiva nedtrappningsprocess startade och under den period som jag tog en lång paus, så gick jag långa promenader i skogen ett par gånger i vecka, kombinerat med kraftfull träning på gymmet. Som ett resultat av min nedtrappning är jag idag alltför utmattad och trött för någonsin kunna ta mer än en timmes promenader. Ofta kan jag inte göra ens det. Jag har lärt mig att det är viktigt att lägga åt sidan min ängtan efter att gå ner i vikt tills nedtrappningen är över. Vissa kan gå upp i vikt, medan andra kan gå ner som ett resultat av nedtrappning. Men att äta bra är så viktigt att man inte bör överväga att dra ner på kalorier om det inte är att man äter tillräckligt med nyttig mat, vilket bör inbegripa att äta ofta för att kontrollera blodsockernivårena, vilket de flesta som drar ner på medicin har problem med.

Hur har det gått hittills i min nedtrappning? När jag slutligen lärde mig har jag vanligen dragit ner med mindre än 10 % åt gången, och väntat minst två veckor åt gången. Detta kan vara alltför snabbt för många… och har också varit det för mig ibland. I ett läge, när jag led av hemska symtom av att ha trappat ner på Risperdal alltför fort, så ökade jag dosen något, tillät läget att stabiliseras, och bytte till att dra ner på Lamictal. Neuroleptika (i detta fall Risperdal) ändrar kemin hjärnan så mycket att jag bestämde mig att ta en paus så att min hjärna kunde återhämta sig från vad som hade varit en alltför stor neddragning av medicinen.

De symtom jag har stött på har först och främst varit hemsk utmattning och trötthet. Detta har varit mycket jobbigt och ihållande. Just nu känns det snarare som att jag går på fler mediciner än färre. Jag har också haft en del sömnproblem och när det var som värst, när jag drog ner på Risperdalen alltför fort , blev jag extremt uppvarvad, och fick sömproblem och smärtor i nacken, axlarna och ryggen. Jag hade kommit ner på 7/8 av ett milligram, men gick upp till 1 ½ mg. Dessa symtom försvann när jag ökade dosen. Humörsvängningar och allmän irritabilitet har inte varit ovanliga. Humörsvängningarna har varit begränsade till fluktuationer mellan normala och nedstämda tillstånd. Vad gäller depressionen så har jag mycket som händer i mitt liv, särskilt med min bror döende i cancer, så jag är inte säker på hur mycket detta [med nedtrappningen] är huvudorsaken till mina depressiva symtom. Jag har också gått igenom kortare, övergående perioder av overklighetskänslor. Jag har också ett lättare arbete som håller mig mycket upptagen i januari och februari och de logistiska delarna i detta – med telefonsamal och pappersarbete – gjorde mig mycket uppvarvad och stressad. Det faktiska arbetet uppskattade jag mycket. Det som har stått klart för mig hela denna tid, är ändå att jag inte har haft något som liknat ett återfall.

Ovanstående skrev jag för ett tag sedan. Jag har slutfört min nedtrappning och jag lider av ’post-withdrawal syndrome’ (utsättningssyndrom), en allvarlig sjukdom, vilken vi vet det mesta om från benzo-nedtrappning. Vissa personer blir sjuka oavsett om de vidtagit alla försiktighetåtgärder. Jag ser detta ofta med dem som tar antidepressiva och det verkar som att vilken medicin som helst kan orsaka långvariga problem hos dem som på något sätt är predisponerade för det.

Och slutligen, måste jag igen tillägg, att min diet och näringsintag har varit extremt viktigt. Jag kunde inte fortsätta min nedtrappning innan jag började förändra min diet. Jag håller mig till den fanatiskt, och äter bara mycket sällan en extra liten bit av något jag längtar efter. Det som är viktigast för mig, dock, är att jag verkligen inte saknar någonting. Jag är glad att göra det som min kropp behöver för att bli frisk. Det är inte svårt att ändra sin diet när man väl förstått hur mycket det hjälper. Oftast har tanken att äta något som jag saknar, inte någon attraktion. För tips om diet och näring, se två tidigare inlägg: här och här.

Jag skrev alltså ovanstående för ett tag sedan. Jag har nu ändrat lite, men inte mycket. Jag har slutfört nedtrappningen från sex olika psykiatriska mediciner. Det tog mig över sex år. Jag lider av fysiska funktionsnedsättningar [på grund av detta] och jag följde de noggranna reglerna ovan. Jag blir bättre, men det går långsamt. Det finns faktiska risker i att trappa ner på mediciner.

Mitt sinne är klarare men mitt liv är begränsat av fysiska funktionsnedsättningar. Detta är allvarliga grejer. Den goda nyheten är att de flesta inte blir så sjuka som jag och de flesta har inte så mycket mediciner att trappa ned som jag. Men försiktighet är alltid viktigt.

Jag måste säga att trots att jag har haft en hel del fysiska men, så är det faktum att jag fått min passion tillbaks i livet och en förmåga att se och uppskatta livets skönhet (och smärta) utan dimma, är väl värt mödan. Jag inser att jag har haft mycket tur som haft det stöd jag behövde och både känslomässiga och ekonomiska resurser att gå igenom detta.

Ytterligare länkar:

Artikel om att späda medicin med vatten.

För ytterligare information se här, där finns också en lista på grupper där man kan finna stöd på nätet.

Här hittar du Freedom Centers och Icarus manualer: Harm Reduction Guide To Coming Off Psychiatric Drugs & Withdrawal.

Detta är en svensk översättning av artikeln A psychiatric drug withdrawal primer… från bloggen Beyond meds. Översättning psykolog Daniel Kraft. Tyvärr är de flesta av länkarna i texten till sidor på engelska. Läs mer om Gianna Kali i mitt nästa inlägg. Kali var en pseudonym, numera använder hon sitt riktiga namn, Monica Cassini.
Se också mitt senare inlägg resurser för dig som vill trappa ner psykiatriska mediciner.

Social fobi eller blyghet?

Lyssnar på en intervju med Christopher Lane på Madness Radio (stationens motto: ”om hur det är att bli etiketterad som galen i en galen värld…”). Han är litteraturprofessor och har gått igenom dokumentationen; protokoll och liknande, bakom ”diagnosbibeln” DSM, den tredje upplagan (DSM-III).

Lane målar en fascinerande bild av hur olika intressegrupper och koalitioner diskuterade vilka ”nya” diagnoser som ska tas in i denna upplaga av DSM och vilka diagnoser som eventuellt skulle avskaffas (homosexualitet!). Dessutom rapporterar han att diagnoskriterierna (för social fobi) utvidgades i upplaga IV, vilket jag inte visste (se vidare Lanes hemsida). För att göra en lång historia kort, sätter han stora frågetecken för i vilken grad det egentligen är lämpligt att se blyghet/social fobi som en psykiatrisk åkomma.

Programmet innehåller också en diskussion om hur Seroxat (i USA Paxil) marknadsförts som ”medicin” mot social fobi, och de tecken som finns på att införandet av diagnosen social fobi i DSM var kopplat till intresset av att sälja Seroxat.

Han tar också upp trenden att fler och fler just nu blir diagnosticerade som bipolära, en trend jag tyckt mig se inom psykiatrin även här i Sverige. Detta ser Lane som en direkt effekt av att patenten för de vanligaste SSRI-preparaten har gått ut, medan det fortfarande finns aktiva patent inom det bipolära området.

Dessa trender, social fobi och bipolär m.fl. skapas enligt Lane bland annat genom läkemedelsbolagens kampanjer för att ”upplysa” om vissa problem, i media och på internet. Man ska väl passa sig för att bli alltför konspirationsteoretisk, och det här lilla inlägget är alltför kort för att göra rättvisa åt de bakomliggande studierna och böckerna, men jag kan absolut rekommendera programmet (som du alltså hittar här, Lane finns också intervjuad i SvD).

Lane har också bland annat skrivit ”Homosexuality and Psychoanalysis” och ”Psychoanalysis of Race” och hans hemsida är www.christopherlane.org.

En liten anmärkning: Programmet innehåller också en diskussion om att det är svårt att hitta ett bra sätt att prata om dessa frågor – att både ifrågasätta diagnostänkandet, samtidigt som man vill ha medkänsla med att detta är problem som är mycket verkliga och jobbiga för många människor, och som de såklart förtjänar hjälp med om de vill ha det.